«Софья родилась в Саранске шесть лет назад с тяжелейшей родовой травмой, ее мозг фактически погиб. Мама девочки Светлана уверена, что беременность протекала благополучно, и только по халатности медиков ее дочь стала глубоким инвалидом.
Сразу после рождения Софьи отец девочки предложил сдать ее в специализированное учреждение для детей-инвалидов, но Светлана категорически отказалась. Ее поддержали родители, родственники, друзья. Но родственники со стороны мужа вели себя так, как будто девочки вообще не существовало, никакой помощи от них не было».

Когда рождается тяжелобольной ребенок, для матери это всегда огромный стресс и подрыв жизненных ресурсов. А если родственники и близкие в этой сложной, уязвимой ситуации не поддерживают, отдаляются, для нее это двойная трагедия.

Эдуард Валерьевич Калмыков — военный хирург, кандидат медицинских наук. 16 лет прослужил в Вооруженных силах, в том числе во время контртеррористической операции на Северном Кавказе. Работал преподавателем Военно-медицинской академии, хирургом на станции Беллинсгаузен в Антарктиде. Сейчас Эдуард Валерьевич — врач паллиативной помощи в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи.

В умах людей паллиативная помощь, хоспис и подобные учреждения ассоциируются со скорбью, утратой, и вопиющей несостоятельностью нашей современной медицины в целом. Для большинства любая паллиативная интервенция остаётся неминуемо болезненной и уничижительной атакой, ведущей к страданию.

Зачастую даже врачи думают, что паллиативная помощь является бездействием по отношению к пациенту, но это не так. Для специалиста, особенно онколога, паллиативная помощь — это профессиональное сопереживание, выраженное в действии. Ведь в ней постоянно звучит вопрос — «Что еще можно сделать?»

О том, что нужно знать врачам-онкологам о паллиативе и как должна быть построена маршрутизация пациента, которого невозможно вылечить рассказала врач-химиотерапевт Зоя Васильевна Дьяконенко.

«Замечали ли вы когда-нибудь, что ни одни старики не раздражают нас так сильно, как наши собственные? Это потому что все старики — это просто старики. А наши — это постаревшие родители, которых мы помним другими, молодыми и полными сил и которые еще относительно недавно исполняли в нашей жизни совсем иную роль».

Почему пожилые люди пользуются старым и не покупают нового? Почему они без умолку говорят? Где взять силы на то, чтобы с ними общаться? Можно ли разговаривать со стариками о смерти? Как помочь им жить лучше?

На эти вопросы отвечает в своей книге «Мама, не горюй» писатель и художник Саша Галицкий, около двадцати лет проработавший арт-терапевтом в Доме престарелых. Пожалуйста, прочитайте фрагмент на нашем портале.

Не все знают, как реагировать на чужую боль. Даже те, кто любит могут, сами того не желая, по незнанию, по неосторожности, причинить боль. Поэтому одна мама, потерявшая ребенка, написала для своих близких инструкцию, как вести себя, чтобы максимально бережно, не раня, поддержать ее в сложный период.

Используйте ее. И знайте, каждый имеет право прожить свое горе, и не должен подстраиваться под тех, кому от этого некомфортно, страшно или плохо.

Илюша Назаров живет с трахеостомой почти все 7 лет своей жизни. Через две недели после рождения у мальчика случилось кровоизлияние в головной и спинной мозг, врачи диагностировали органическое поражение центральной нервной системы, из-за которого Илья ограничен в движении и развитии. Но Илья отлично приспособлен к жизни — с близкими он общается с помощью своих выразительных глаз и задорной улыбки, и умеет добиваться всего, что ему нужно.

Установка ребенку трахеостомы заметно изменит образ жизни не только его самого, но и всей семьи. Чему придется научиться, что учесть, каких ошибок избегать — читайте в нашем материале.

Почитать пациенту книжку перед сном, погулять с ним или поиграть в настольные игры. Просто посидеть рядом, держа за руку. Побыть курьером, доставив подопечному посылку, или «таксистом» — если нужно отвезти его к врачу. Помыть полы, стены и окна в отделении. Пересадить и полить цветы в горшках, убрать листья в саду. Все это задачи, которые в медицинских учреждениях часто выполняют волонтеры. Цель работы добровольца — сделать жизнь пациентов и их родственников ярче, легче и удобнее. Однако пока в большинстве больниц России волонтеров нет.

Вопросы организации волонтерских программ мы обсудили с Еленой Рачковой, руководителем волонтерских и реабилитационных программ фонда «Подари жизнь», Мариной Сенаторовой, президентом благотворительного фонда «Первый детский хоспис Свердловской области» и Натальей Лаврик, заместителем директора калининградской благотворительной автономной некоммерческой организации Хоспис «Дом Фрупполо».

Важные новости!
В Москве назначен новый Главный внештатный специалист по паллиативной помощи взрослым. Теперь это Ариф Ниязович Ибрагимов, главный врач ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ».

«Если вас не понимают, не слышат, не доказывайте ничего ни родственнику, ни пациенту. Первое, что нужно сделать — встать на сторону человека, который говорит ту мысль, которую вы не принимаете».

В апреле 2024 года состоялась встреча Светланы Петровны Гуркиной, врача, заведующей филиалом «Савеловский» Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, с волонтерами фонда помощи хосписам «Вера»

Светлана Петровна рассказывала об особенностях пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, о трудных разговорах с близкими, о том, чем волонтеры могут помочь человеку, оказавшемуся в хосписе, и о многом другом, что может быть важно любому, кто уже помогает или только задумывается о том, чтобы стать волонтером.

Представляем вашему вниманию запись этой встречи.

Смерть похожа на сон?
Нет, смерть и сон не имеют ничего общего.
Сон нужен нам, чтобы оставаться здоровыми. Во время сна наше тело восстанавливается и набирается сил. Поэтому мы так хорошо чувствуем себя, проснувшись: отдохнувшими и готовыми к новому дню.
Когда человек умирает, его тело перестает работать. Это не отдых, а полная остановка.

Это — один из вопросов, которые задают большинство детей о смерти. Существует множество инструкций о том, как говорить с ребенком на эту тему: нужно быть честным, справиться с собственным страхом, обнять и показать, что вы рядом… Но как подобрать правильные слова?

В нашем новом материале мы собрали самые распространенные детские вопросы о смерти. Ответы на них будут понятны ребенку почти любого возраста.

Новая книга Нюты Федермессер, директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и учредителя фонда помощи хосписам «Вера» называется «Камера хранения». Это сборник крохотных рассказов, заметок на полях, выдержек из дневника, попыток передать сильные эмоции и записи собственных размышлений, воспоминаний, снов, путевых записок… Эти маленькие тексты — о том, что близко и важно всем нам: о земной любви и печали, о доброте и радости, о счастье, о горечи разлук, о связи родителей и детей, о вере, нежности и сострадании.

Представляем вашему вниманию один из рассказов, вошедших в сборник. Он называется «Остаются воспоминания».

Человек, получающий паллиативную помощь, хочет куда-то поехать. Например, на дачу. Но рецепт на наркотические обезболивающие средства выписывается на срок до 15 дней. Что делать дальше?
Отвечаем на этот и другие вопросы в нашем материале.

Опоясывающий герпес (опоясывающий лишай) —вирусное заболевание, которое вызывает тот же вирус, что и ветряная оспа. Он называется Varicella zoster. Если вы болели «ветрянкой» (даже в детстве) или же у вас бывали случаи возникновения болезненной «простуды» на губах (ее еще ошибочно иногда называют «лихорадкой») — значит вирус живет в вашем организме. Герпесоподобные вирусы сопровождают человека всю жизнь.

Рассказываем о признаках и симптомах опоясывающего лишая, а также о том, как помочь человеку с этим неприятным заболеванием.

Автора этого текста зовут Яна. Она не эксперт, не психолог и даже не взрослый. Но она знает, каково это — потерять того, кого любишь. Когда Яне было четырнадцать лет, умер ее папа. В тот день, по словам девушки, ее жизнь разделилась на «до» и «после».

«Мы с мамой много плакали вместе и всем делились друг с другом. И это сильно помогло мне пережить мое горе. Еще одна вещь, которая помогла мне, — я много писала, выплескивала на бумагу все, что было внутри».

Этот текст Яна написала для таких же подростков, каким была тогда. Она надеется, что он им поможет. «Не нужно соглашаться со всем, что ты тут прочитаешь. — пишет Яна. — Возьми то, что тебе подходит и отбрось остальное. Просто знай: ты не один. Иногда одно это — большой шаг к возвращению к нормальности».

Сегодня термин «паллиативная химиотерапия» все чаще встречается в выписках пациентов и не вызывает так много страхов, как раньше. И все же до сих пор остаются пациенты и даже врачи, которые воспринимают ее как приговор. О том, что же такое паллиативная химиотерапия, почему это не всегда про скорый конец жизни и кому она может помочь рассказала Ольга Геннадьевна Маторина — онколог-химиотерапевт, врач паллиативной помощи, выпускница Высшей школы онкологии.

Лимфедема (лимфостаз или слоновость) — это хронический лимфатический отек. Заболевание лимфатической системы нарушает отток лимфы, из-за чего пораженный орган или конечность увеличиваются. Рассказываем, какие бывают признаки и стадии лимфедемы, как ухаживать за кожей и даем упражнения для профилактики лимфостаза.

Во многих российских хосписах музыка давно стала традицией. Концерты, выступления артистов самых разных жанров, включая оперу и балет — неотъемлемая часть досуга неизлечимо больных людей, которые находятся в паллиативных стационарах.

Мы решили обсудить этот вопрос со специалистами по паллиативной помощи — Зоей Владимировной Кузьминой, руководителем филиала Центра паллиативной помощи «Первый московский хоспис им. В.В.Миллионщиковой», Дилнозой Муйдиновой, координатором немедицинской помощи Благотворительного фонда «Вера» и Юлией Лебедой, волонтером-музыкантом.

На платформе «Если быть точным» вышло дата-исследование о паллиативной помощи в России. Разобраться, сколько человек в нашей стране нуждаются в паллиативной помощи и как она устроена — авторам помогла Служба экспертизы и аналитики фонда «Вера».

«Ежегодно паллиативную помощь в России получают от 700 до 900 тысяч человек. Это люди, страдающие от неизлечимых болезней, когнитивных нарушений, пациенты с тяжелыми травмами и с хроническими заболеваниями, а также люди в необратимых постинсультных и постинфарктных состояниях».

На самом деле людей, не охваченных помощью, может быть значительно больше. По оценкам благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», каждый год в помощи нуждаются около 1,2 млн человек, а получают ее только от четверти до трети нуждающихся. Эти оценки основаны на результатах аудитов социального проекта «Регион заботы», данных горячей линии помощи неизлечимо больным людям и оценке координаторов фонда, которые работают с людьми, не получившими помощь».

Сегодня Всемирный день осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе. Мы неоднократно писали об этом тяжелом заболевании. Например, в этой статье рассказывали, что такое БАС, кто им может заболеть и как помочь болеющему человеку сохранить достойное качество жизни. А в этом тексте речь идет о генетических тестах, которые может сделать пациент с БАС и его родные и о том, имеет ли смысл проходить тест здоровому человеку.

В России помощью людям с БАС занимается благотворительный фонд «Живи сейчас». В этом году фонд снова проводит акцию «Васильковый пикник» в поддержку семей с БАС и рассеянным склерозом. Пикник, проведение которого стало уже ежегодной, доброй традицией, одновременно пройдет в четырех городах: Москве, Санкт-Петербурге, Красноярске и Калининграде.

В Москве «Васильковый пикник» состоится 23 июня 2024 года в Парке усадьбы Ардалионова по адресу: ул. Дубининская, 51 (ближайшая станция метро – Павелецкая). Начало – в 14 часов.
Подробности об акции можно узнать по этой ссылке.

Боль — один из самых грозных и распространенных тягостных симптомов в паллиативной помощи, который фоново сопровождает большинство тяжелых заболеваний. Боль имеет сложный и многокомпонентный механизм возникновения, бывает разных видов и требует разной терапии в зависимости от многих факторов. Принято считать, что основная роль в обезболивании принадлежит врачам, но, в то же время, внимательность и небезразличие медицинской сестры может значительно ускорить процесс помощи пациенту в этом мучительном состоянии.

На основные вопросы, которые возникают при работе с болью ответила Валерия Уланова, медицинская сестра, специалист по обучению и развитию персонала Московского многопрофильного центра паллиативной помощи.

⚠Обратите внимание: этот материал доступен только медицинским специалистам. Если вы таковым являетесь, пожалуйста, зарегистрируйтесь в Личном кабинете.